Tespit edilen yaklaşık 8 bin nadir hastalık bulunuyor. Türkiye’de 5 milyon, dünyada ise 300 milyon insan bu hastalıklarla mücadele ediyor. Toplumda çok az görüldüğü için tedavileri bile geliştirilemeyen bu hastalıklar, İstanbul Tanısız ve Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu Projesi’yle ele alınıyor.
Türkiye’de 5 milyon dünyada ise 300 milyon kişi nadir görülen hastalıklardan muzdarip. Bunların yaklaşık yüzde 50’si de çocuk. Üstelik bu çocukların neredeyse yüzde 30’u, 5 yaşına bile gelmeden hayata veda ediyor. Sebebi ise mücadele ettikleri nadir hastalıkların tedavisinin olmaması.
Dünyada tespit edilen yaklaşık 8 bin nadir hastalık var. Bu hastalıklar 2 binde 1 ya da daha az sıklıkta görülüyor. Bu kadar az sıklıkta görülmesi ise hastalıklar üzerinden araştırma yapılmasına, dolayısıyla da tedavi edilmesine engel oluyor. Türkiye’de bu konuda geçtiğimiz aylarda önemli bir adım atıldı. İstanbul Tanısız ve Nadir Hastalıklara Çözüm Platformu Projesi (İSTisNA) hayata geçirilerek nadir ve tanısız hastalıklara çözüm aranmaya başladı.
Sanayi ve Teknoloji Bakanlığı Kalkınma Ajansları Genel Müdürlüğü koordinasyonunda çalışan İstanbul Kalkınma Ajansı’nın desteğiyle kurulan İSTisNA Platformu, 20 Eylül 2022 itibarıyla çalışmalarına başladı.
Nadir hastalıklara ortak çözüm arayışı
İstanbul Üniversitesi ortaklığı ile tasarlanan ve Acıbadem Üniversitesi’nin yürütücüsü olduğu İSTisNA, tanısız ve nadir hastalıklar alanında hastalar, hasta dernekleri ve bilim insanlarının yanı sıra kamu kuruluşlarıyla iş birliği içinde çalışıyor.
(Hazırlayan: Mustafa Balcı)